ADOA-lotgenotendag op 9 november in Breukelen

Iedereen met ADOA(-plus) en iedereen die voor kinderen met ADOA(-plus) zorgt, is van harte welkom op de ADOA-lotgenotendag. De dag is ook interessant voor optometristen, oogartsen en andere mensen die beroepshalve betrokken zijn bij ADOA(-plus) en/of de Cure ADOA Foundation. 

Podcastmaker Leon Augustijn zal bij de opening van de dag meer vertellen over een nieuwe podcast van de Cure ADOA Foundation waarin mensen met ADOA vertellen over hun leven met de oogaandoening en daarnaast deskundigen aan het woord komen. Aansluitend geeft gezondheidseconoom dr. Peter Makai, vader van twee kinderen met ADOA en vrijwilliger bij de Cure ADOA Foundation, uitleg en informatie over de stand van zaken van onderzoeken naar ADOA(-plus). Daarna is er voor deelnemers aan de lotgenotendag volop tijd om te verbinden, ervaringen te delen en elkaar beter leren kennen.

Het programma van de lotgenotendag gaat om 12.45 uur van start met een inloop en lunchbuffet en eindigt om 16.45 uur. Aanmelding is tot en met zaterdag 27 oktober mogelijk via de website van de Cure ADOA Foundation. Ook begeleiders, partners en naaste familie van mensen met  ADOA(-plus) kunnen aan de dag deelnemen en zich dus aanmelden.

Doelstellingen van de in 2018 opgerichte Cure ADOA Foundation zijn wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van ADOA(-plus) financieel mogelijk maken, patiëntenbelangen behartigen, lotgenotencontact mogelijk maken en de bekendheid van ADOA(-plus) vergroten. Oogarts prof. dr. Camiel Boon (Amsterdam UMC), kinderneuroloog dr. René de Coo (Universiteit Maastricht) en oogarts Judith van Everdingen (Oogziekenhuis Rotterdam) vormen de medische adviesraad van de stichting.